Emilia Romero tiene 37 años. Vive, estudia y trabaja en Posadas, aunque durante mucho tiempo residió en Buenos Aires. Una situación familiar motivó su regreso a Misiones y la reencontró con la tierra colorada, donde volvió a construir su vida. 

Quienes la conocen también la llaman Becha. Le gustan las matemáticas y durante un tiempo se dedicó a estudiarlas en la Universidad Nacional de Misiones. Actualmente cursa la carrera de Interprete de Lengua de Señas y trabaja cuidando a sacerdotes enfermos.

Siempre llevó una vida activa, rodeada de amigos y familiares. Comparte su hogar con su hermana Marina y con otro de sus hermanos, a quien llaman “Nenito”. En esa casa mantienen presente la memoria de don Romero, su padre. Sus demás hermanos ya formaron sus propias familias y viven fuera del hogar paterno.

Vecinos y amigos destacan su disposición para ayudar a otras personas. Emilia también encuentra compañía en los animales, especialmente en los perros. Sin embargo, detrás de esa rutina existe una realidad que no siempre puede reconocerse desde afuera: desde 2013 vive con lupus.

Su diagnóstico llegó después de un proceso que no fue sencillo. Al principio, Emilia no comprendió la dimensión del diagnóstico ni que el tratamiento sería permanente.

—¿Qué es el lupus?

—Es una enfermedad autoinmune donde las defensas del cuerpo atacan por error a los órganos y sistemas sanos. Esto va afectando distintas partes del cuerpo; una cosa lleva a la otra.

El lupus eritematoso sistémico es una enfermedad autoinmune, crónica y multisistémica. Según información difundida por el Hospital Escuela de Agudos Dr. Ramón Madariaga, puede afectar la piel, las articulaciones, los riñones, el corazón, los pulmones, el cerebro y los vasos sanguíneos. La reumatóloga Adriana Seewald, especialista del Hospital Madariaga, explicó que el diagnóstico se realiza mediante la evaluación clínica y estudios de sangre y orina. El tratamiento depende de los órganos comprometidos y debe adaptarse a la situación particular de cada paciente. Por eso, las manifestaciones y los cuidados no son iguales para todas las personas que conviven con lupus.

En Misiones, el Hospital Madariaga funciona como centro de referencia para la atención integral de esta enfermedad. Allí trabajan de manera coordinada profesionales de reumatología, nefrología, dermatología y otras especialidades, debido a que el lupus puede comprometer diferentes partes del organismo.

En octubre de 2024, el Servicio de Reumatología del hospital informó que detectaba alrededor de cinco nuevos casos por mes. Según los datos difundidos en ese momento, cerca del 90 por ciento correspondía a mujeres en edad fértil. La cifra representa los diagnósticos realizados por ese servicio y no necesariamente la totalidad de los casos existentes en la provincia. 

En Emilia, el proceso estuvo marcado por la pérdida de tres embarazos, dos accidentes cerebrovasculares isquémicos y episodios de depresión. Además, la enfermedad afectó su sangre, sus riñones y su sistema nervioso.

—¿Cómo fue recibir el diagnóstico y darte cuenta de que era algo para siempre?

—Al principio no caí. Después de un tiempo, cuando me vi envuelta en situaciones críticas, entendí que las pastillas serían para siempre. Me costó mucho adaptarme, especialmente tras las pérdidas de mis embarazos y los ACV. Pero hoy, aunque me acompaña, no le doy el papel principal en mi vida.

El diagnóstico no solamente implicó iniciar un tratamiento. Emilia también tuvo que reconocer nuevas limitaciones, modificar algunos hábitos e incorporar controles médicos a su vida cotidiana. A ese proceso de adaptación se sumó la dificultad de convivir con una enfermedad cuyos efectos no siempre resultan evidentes para los demás.

También fue diagnosticada con síndrome antifosfolipídico, una afección autoinmune relacionada con un mayor riesgo de formación de coágulos en arterias o venas. En su caso, esta condición permite contextualizar los accidentes cerebrovasculares isquémicos que atravesó y la indicación de un tratamiento anticoagulante.

—¿Cómo enfrentas la mirada de quienes no creen en la enfermedad?

—Me dijeron desde que “es psicológico” hasta que “no parezco enferma”. Al ser una enfermedad invisible, a veces piensan que tenés que estar en silla de ruedas para estar mal. Por eso, lo que más necesitamos es empatía. Escuchar y entender que uno no miente sobre su salud.

La ausencia de manifestaciones visibles puede provocar que el dolor, el cansancio o las limitaciones sean cuestionados. En esos casos, Emilia no solamente debe atravesar las consecuencias de la enfermedad, sino también explicar qué le sucede y enfrentar la desconfianza de quienes evalúan su estado únicamente por su apariencia.

El humor se convirtió para ella en una herramienta para responder a los comentarios y atravesar situaciones difíciles. Esa manera de enfrentar la enfermedad también forma parte de Becha, la mujer que sus amigos y vecinos reconocen por su carácter activo y su voluntad de acompañar a los demás.

—¿Qué cosas tuviste que dejar de hacer o cambiar en tu rutina?

—Tuve que dejar el alcohol por completo. Mi dieta es estricta: no puedo comer hojas verdes como espinaca o acelga por mi tratamiento de coagulación. Tampoco puedo exponerme al sol, ni hacerme tratamientos capilares como alisados o incluso las uñas. Todo debe ser regulado, incluso la actividad física.

Las restricciones que menciona Emilia están relacionadas con su tratamiento clínico.

Evitar la exposición al sol es uno de los cuidados señalados por los especialistas. El reumatólogo Rodolfo Fernández Sosa indicó, durante una entrevista en la radio 89.3, que las condiciones de la región pueden incidir especialmente en las manifestaciones cutáneas y aseguró que entre el 70 y el 80 por ciento de los pacientes de la provincia presentaban problemas en la piel.

A pesar de los cambios, Emilia continúa estudiando, trabajando y compartiendo tiempo con sus afectos. Cada una de esas actividades convive con los controles, el tratamiento y los cuidados que incorporó desde el diagnóstico.

En la provincia, las personas diagnosticadas con lupus cuentan con un marco normativo específico.

La Ley XVII N.º 165 creó el Régimen de Asistencia Integral del Lupus Eritematoso Sistémico e incorporó la enfermedad dentro del Sistema Provincial de Salud como una condición crónica.

La norma establece como objetivos garantizar la detección temprana y el acceso a los tratamientos necesarios, formar recursos humanos especializados, realizar campañas de información y mantener actualizada una base de datos sobre los casos detectados, los tratamientos realizados y las patologías derivadas. También dispone que el Ministerio de Salud Pública, como autoridad de aplicación, y la obra social provincial deben brindar cobertura para medicamentos, estudios diagnósticos, prácticas de atención y patologías relacionadas directa o indirectamente con el lupus. Para acceder a los beneficios se requiere un certificado médico en el que consten el tipo de lupus y las afecciones derivadas.

—¿Se puede tener una vida normal con lupus?

—Sí, se puede tener una vida completamente normal siempre y cuando seas constante con el tratamiento, sigas los controles médicos al pie de la letra y no los abandones, porque el lupus puede llegar a ser mortal si se descuida.

La experiencia de Emilia coincide con la importancia que los especialistas del Hospital Madariaga otorgan al diagnóstico temprano, al tratamiento adecuado y al seguimiento médico constante. La reumatóloga Adriana Seewald señaló que muchas personas con enfermedad leve o en remisión pueden participar de las mismas actividades que realizaban antes del diagnóstico. La remisión representa un período en el que disminuye la actividad de la enfermedad, pero no significa que el lupus se haya curado. Por eso, incluso durante las etapas de mayor estabilidad, los controles continúan formando parte del tratamiento.

Su respuesta reúne más de una década de tratamientos, controles y momentos críticos . Para ella, convivir con lupus no significa negar la enfermedad, sino reconocerla, sostener el tratamiento y continuar con su vida.

Lupus Misiones - LuMi, significa mucho para Emilia, ya que encontró contención en un grupo de personas que atraviesan la misma enfermedad, acompañados de familiares y amigos. Esta comunidad es de suma importancia para los nuevos diagnósticos y de gran respaldo para los que continúan su tratamiento. 

Emilia es Becha: estudiante, trabajadora, hermana, amiga, amante de los animales y cuidadora de otras personas. Su historia muestra las consecuencias físicas y emocionales del lupus, pero también la vida que continúa alrededor de la enfermedad. Frente a quienes todavía dudan de aquello que no pueden ver, su pedido es concreto: escuchar, comprender y actuar con empatía.